Beschwerden vor meiner Lupus-Diagnose
Meine Beschwerden begannen fünf Wochen vor dem Jahreswechsel 2000/2001. Es fing an in den Knien....wahnsinnige Schmerzen. Wenn ich in Ruhe war oder schon eine Weile in Bewegung war, wurde es wieder besser. Ich hatte so etwas wie Anlaufschmerzen. Die Schmerzen wanderten zu den Füssen, dann kamen die Knieschmerzen wieder dazu, später dann noch Schulterschmerzen und Schmerzen an den Ellenbogen und irgendwann hatte ich das Gefühl, mir tut jede Stelle weh. Ich hatte auch Wasser im rechten Bein, am Knöchel und am Unterschenkel.
Mir war nicht klar, was mir denn jetzt genau wehtut - ob es jetzt die Gelenke oder die Weichteile sind. Am Anfang hatte es so den Charakter von starkem Muskelkater, aber irgendwann waren die Schmerzen dafür zu stark. Es gesellte sich dann noch eine Mundschleimhautentzündungen dazu sowie das Raynaud-Syndrom. Das bedeutet, dass die Finger oder Teile davon bei Kältereizen total weiss werden, dann bläulich und anschliessend rot. Und es ist zudem auch noch sehr schmerzhaft. Das Raynaud-Syndrom ist eine Durchblutungsstörung. Mein Hausarzt konnte sich meine Schmerzen nicht erklären. Und erklärte mir, dass ich wohl eine Fibromyalgie habe und ich solle doch mal im Internet nachschauen, was das sei. Habe ich getan. Und was ich da zu lesen bekam, hat mir gar nicht gefallen. Schmerzen ohne Ende. Nach einer (von mir gewüschten) Blutuntersuchung kamen erhöhte Entzündungswerte raus. CRP, Blutsenkung und Leukozyten waren zu hoch wie schon einmal ein halbes Jahr vorher. Aber damals gingen die erhöhten Werte wieder von selber zurück. Das bedeutete, dass eine Fibromyalgie gar nicht sein konnte, weil diese Erkrankung ohne erhöhte Entzündungswerte einhergeht.
In der Zwischenzeit hatte ich solche Schmerzen, dass ich nachts nicht mehr durchschlafen konnte. Das Schmerzmittel half sozusagen gar nichts und es war für mich ein Horror, einzuschlafen, weil ich wusste, dass ich irgendwann wieder aufstehen musste. Meistens wurde ich mitten in der Nacht wach, weil die Schmerzen mich geweckt hatten. In der Ruhe waren sie ja nicht da, aber ich bewegte mich nachts ja immer mal wieder. Der Gedanke daran, aufstehen zu müssen, war ein Alptraum.
Mein Hausarzt suchte dann noch nach Rheumafaktoren, unter anderem war da wohl auch eine Antikörperuntersuchung für den Lupus dabei (wie ich später im Krankenhaus erfahren habe). Er sagte mir dann anschliessend, dass die Werte in Ordnung gewesen seien. Und dann kam erst mal nichts mehr. Ich bekam von ihm ein Schmerzmittel, das eigentlich gar nicht half. Und das war´s dann. Langsam kam ich mir wieder wie eine Simulantin vor. Und das war das, was ich nie wieder erleben wollte. Hatte ich mir so gesagt nach meiner MS-Diagnose. Und jetzt war es wieder da. Nicht ernstgenommen werden vom Arzt. Mein Umgebung konnte wohl schon sehen, dass ich wohl wirklich etwas habe. Die Schmerzen steigerten sich irgendwann so, dass sie sogar bei Bewegung da waren. Treppenlaufen gestaltete sich äusserst schwierig und ich liess mir Tricks einfallen, um dabei die Knie nicht beugen zu müssen. Ich habe auch irgendwann ein anderes Schmerzmittel bekommen....die Wirkung war zwar ein bisschen besser....aber eben nur ein bisschen....weil sich mein Allgemeinzustand rapide verschlechterte.
Wasser hatte ich nun in beiden Beinen - das hat mir nicht zu denken gegeben - weil gegen das Wasser im anderen Bein wurde ja auch nichts gemacht. Dann konnte es wohl nicht so schlimm sein. Irgendwann ging ich nochmal bei meinem Arzt vorbei....aber es fand keine weitere Untersuchung statt....
Am Samstag vor Silvester rief ich den Notarzt an. Weil ich ein stärkeres Schmerzmittel haben wollte. Der Notarzt war mein Hausarzt. Ich sagte ihm dann, dass ich Wasser in beiden Beinen hatte. Daraufhin wurde ich sofort in die Praxis bestellt. Dort bekam ich sehr schnell eine Überweisung in die Klinik mit der Bitte, sofort dorthin zu gehen. Weil das jetzt lebensgefährlich sein könnte. Ich bin dann am nächsten Morgen in die Klinik gefahren. Dort wurden dann einige Untersuchungen gemacht. Und das Ergebnis war nicht sonderlich erfreulich. Der Arzt meinte, dass ich vielleicht eine andere Krankheit hätte und keine MS. Und ich sah das Röntgenbild von meinem Herzen. Eine Seite war viel grösser als die andere. Ich hatte eine Herzbeutelentzündung und Wasser im Herzen. Und dazu eine Herzschwäche. Und das war wohl nicht gerade ungefährlich. Ich kam dann auf die Intensivstation. Dort wurde ich an ein Gerät zur Überwachung meines Herzens angeschlossen. Meine Schmerzen hatte ich immer noch. Am Anfang bekam ich wieder das Schmerzmittel, das ich zuerst von meinem Hausarzt erhalten hatte. Da das nicht half, bekam ich ein anderes. Zusätzlich auch noch Penicillin. Und irgendwann kam das Wundermittel: Kortison....ich konnte es nicht glauben - meine Schmerzen gingen weg - ich fühlte mich wie ein neuer Mensch :-). Ich wurde dann auf die Normalstation verlegt. Und ich hatte wahnsinniges Glück :-). Ich wurde von einem Arzt betreut, der ein Mensch war :-). Ein Arzt, der mir nichts verheimlichte. Den ich fragen konnte so viel und was ich wollte :-). Er nahm sich jeden Tag die Zeit :-). Und er erklärte mir auch die Diagnose: LUPUS ERYTHEMATODES. Das war einfach eine tolle Erfahrung :-). So nach den letzten Wochen :-). Dieser Arzt bat mich dann, noch in die neurologische Uniklinik zu gehen, zur Abklärung, was denn von den neuroloischen Symptomen vom Lupus kommt und was von der MS. Ich hab´s ihm versprochen.....
Ich war dort und es wurde festgestellt, dass ich beide Krankheiten habe. Wobei die MS kaum aktiv und deshalb nicht behandlungsbedürftig ist - im Gegensatz zum Lupus.
Ich muss sagen, dass ich diese Diagnose nicht mehr ganz so ruhig annehmen konnte wie meine MS-Diagnose. Weil hier geht es jetzt auch mit um mein Leben. Und die ersten Informationen, die ich so mitbekam, waren nicht gerade aufbauend. Ich habe jetzt im Internet nach Leuten gesucht, die diese Erkrankung schon länger haben und ganz gut mit ihr zurechtkommen. Das war wichtig für mich. Ich werde auch an einer Lupus-Selbsthilfegruppe teilnehmen und in einem Forum speziell für Lupus-Kranke immer wieder mal Fragen stellen. Eine Mailingliste gibt es meinem Wissen nach noch nicht. Vielleicht könnte ich ja eine einrichten ;-).....
Nein, ich sitze nicht (mehr) in einem Loch :-)....ich kann am besten mit Erkrankungen umgehen, wenn ich mich aktiv mit ihnen auseinandersetze....und da bin ich schon gut dabei :-)....