Selbsthilfegemeinschaft Lupus erythematodes
Die ganzen Regionalgruppen dieser Selbsthilfegemeinschaft für Lupus-Erkrankte im Bundesgebiet sind relativ weit gestreut. Das mag mit daran liegen, dass es viel weniger Lupus-Kranke als zum Beispiel MS-Kranke gibt. Die nächste Selbsthilfegruppe in meiner Nähe ist 30 km weiter weg, in der Nähe von Tübingen. Telefoniert habe ich schon mit der Leiterin. Die Gruppe trifft sich einmal im Monat. So wie ich es jetzt mitbekommen habe, ist diese Gruppe so ähnlich wie der Gesprächskreis meiner Amselgruppe. Es ist eine relativ kleine Gruppe mit einem festen Kern und ansonsten mit wechselnden Teilnehmern. Die Kranken treffen sich, um sich auszutauschen und gegenseitig zu stützen. Oder einfach nur um zu reden mit Menschen, die verstehen, um was es geht. Aber es wird wohl auch schon mal Pizza gegessen oder mal an einem Vortrag oder gemeinsam an einem Workshop teilgenommen :-).
Eigentlich wollte ich selbst eine Gruppe im Zollernalbkreis aufmachen. Ich habe mich jetzt anders entschieden, weil für mich die MS viel mehr im Vordergrund steht. Aber vielleicht hat jemand anders aus dem Zollernalbkreis Lust, diese Aufgabe zu übernehmen. Ich denke, dass das Interesse bei Lupuserkrankten im Kreis schon vorhanden wäre. Ansprechpartner für die Gründung einer Gruppe ist die untenstehende Organisation.
Ich habe gemerkt, wie gut es tut, sich mit anderen Menschen zu unterhalten, die die gleiche Krankheit haben. Das ging mir bei der MS genauso. Ich kann da über Dinge reden, die andere nachvollziehen können. Und mir wird da niemand erklären, dass ich mich einfach nur bewegen soll und dann wird es mir besser gehen. Oder dass ich das Kortison weglassen soll, weil ich das doch eh nicht benötige...
Als ich an MS erkrankte, habe ich ziemlich lange gebraucht, bis ich mich der Amselgruppe angeschlossen habe. Bei der Lupusgruppe ging das jetzt um einiges schneller. Vielleicht war die Hürde jetzt nicht mehr so hoch. Weil ich in der Amselgruppe schon Einblick in solche Gruppen bekommen habe und weil ich die Erfahrung gemacht habe, wie wichtig und wertvoll diese Gruppen sein können.
Bei der Selbsthilfegemeinschaft Lupus erythematodes gibt es auch Beratungsmöglichkeiten. Die Bundesgeschäftsstelle in Wuppertal übernimmt wohl einen Grossteil dieser Aufgaben.
Wen diese Organisation interessiert, hier ihre Homepage:
http://www.lupus.rheumanet.org
Alle drei Monate wird an die Mitglieder und Förderer der Selbsthilfegemeinschaft eine Zeitschrift verschickt - als Austausch von Informationen. Sie trägt den Titel „Schmetterlinge“.