Psychosoziale Folgen beim Lupus
Im Umgang mit dem Lupus treten ebenso wie bei der MS psychosoziale Folgen durch die Erkrankung und durch den Umgang der Umgebung mit der Erkrankung auf. (Zur MS schreibe ich etwas dazu auf meinen MS-Seiten, wobei beim Lupus und bei der MS viele Ähnlichkeiten da sind)
Für Aussenstehende ist es sehr schwer zu verstehen, wenn der Lupus-Kranke an einem Tag sehr viel machen kann und am nächsten Tag geht dann nichts mehr. Eigentlich sieht man ja gesund aus. Und trotzdem ist der Lupus-Kranke oft weniger belastbar als vor seiner Erkrankung. Das kann dazu führen, dass der Kranke als Faulenzer oder Drückeberger eingestuft wird. Und so etwas baut dann nicht unbedingt auf.
Auch die Psyche unterliegt zum Teil Schwankungen. Himmelhoch jauchzend, zu Tode betrübt. Grundlose Stimmungsschwankungen, erhöhte Reizbarkeit. Grundloses Weinen. Es ist zum Beispiel nicht leicht mit den bei einem Grossteil der Lupus-Kranken auftretenden Schmerzen zurechtzukommen. Hierfür gibt es die Möglichkeit, an Schmerzbewältigungs-Seminaren teilzunehmen. Auch Psychotherapie bei einem Therapeuten, der Erfahrung in der Arbeit mit chronisch kranken (Schmerz-)Patienten hat, ist zu empfehlen.
Was ich für immens wichtig halte, ist die Möglichkeit für den Erkrankten, über seine Erkrankung zu reden, wenn er es will. Wenn er niemanden hat, vielleicht noch andere vor seiner Erkrankung schützt, indem er versucht, sie nicht damit zu konfrontieren und versucht, alles auszuhalten, sich alle guten Ratschläge, Änderungswünsche der Umgebung anzuhören, sich selbst und die eigenen Wünsche zurückzunehmen....dann wird er irgendwann nicht mehr weitergehen können, nicht mehr weitergehen wollen. Deshalb finde ich auch Selbsthilfe-Gruppen so immens wichtig. Hier hat man Ansprechpartner, die wissen, wovon man redet. Und das ist für einen Neuerkrankten besonders notwendig (wenn er das Bedürnis hat zu reden).
Was auch sehr wichtig wäre, wäre eine Person, die den Kranken auch mal in den Arm nimmt ohne Erwartungshaltung. Einfach so....eine Person, die einem das Gefühl gibt, trotz der Erkrankung ein wertvoller Mensch zu sein oder die einem nicht dauernd sagt, dass man ja eh selber Schuld an der Erkrankung ist.
Ich wurde in letzter Zeit öfters gefragt, mit welcher Erkrankung ich denn besser zurechtkommen würde, mit der MS oder mit dem Lupus. Für mich ist das logischerweise die MS. Weil die MS nicht mein Leben bedroht. Und mir auch keine Schmerzen verursacht. Als ich noch nichts vom Lupus wusste, da war so ein Satz von mir: Ich ertrage alle Ausfälle von der MS, nur Schmerzen ertrage ich nicht (tja, da muss jemand heimlich zugehört haben ;-).....wobei ich da vielleicht eine Ausnahme bin....die meisten würden dem Lupus den Vorzug geben....auch Gesunde....
Ich möchte noch einen kleinen Absatz zur geringeren Lebenserwartung von Lupus-Kranken schreiben. Als ich am Anfang aus dem Internet Informationen zum Lupus bekam, war ich richtig niedergeschlagen. Ich las da was von fünf oder zehn Jahren Überlebenszeit. Ich konnte es nicht glauben....mir hat das Angst gemacht. Also habe ich angefangen, im Internet nach Leuten zu suchen, die länger leben. Und ich habe sie gefunden :-)....ich weiss, dass Aufklärung wichtig ist, auch im Internet. Aber diese Informationen sind so allgemein, es gibt diese Fälle bestimmt. Aber viel zu wenig Homepages berichten über die andere Seite – über die Leute, die lange mit dieser Krankheit leben. Selbst in meiner weiteren Verwandtschaft konnte ich so jemanden kennenlernen. Ich kann sie ja mal fragen, ob sie etwas erzählen will für meine Seite :-)....die medikamentöse Behandlung hat sich wohl in den letzten Jahren sehr verbessert....
Fortsetzung folgt....