Mein Krankheitsverlauf (Kurzfassung)
Mein Krankheitsverlauf seit Januar 2004
Mein Krankheitsverlauf seit 2002 bis Juli 2003
Mein Krankheitsverlauf nach Silvester 2000 (MS/Lupus erythematodes) bis Ende 2001
Mein Krankheitsverlauf bis Silvester 2000 (MS)
Mein Krankheitsverlauf seit Januar 2004
Seit Ende Dez 2003/Jan 2004 habe ich eine kleine Sehnerventzündung am rechten Auge. Bemerkbar hat sie sich gemacht mit Schmerzen beim Bewegen der Augen, mit Druckschmerzen beim Berühren des rechten Auges und mit einer Sicht wie durch einen Nebel. Ich nehme kein Kortison. In der Zwischenzeit habe ich keine Schmerzen mehr. Der „Nebel“ ist noch etwas vorhanden.
Mein Krankheitsverlauf von 2002 bis 2003
Das Kortison ist ganz ausgeschlichen. Ich nehme täglich 2x50 mg Imurek. Die Taubheit in den Händen kehrt wieder zurück. Durchhaltevermögen unter vier Stunden. An Therapien mache ich nun zusätzlich neben dem Visualisieren auch noch Körperwahrnehmung (ohne Anleitung einer Fachkraft) – so wie sie mir in der Reha in Gailingen gezeigt wurde und beschäftige mich ausserdem mit der SOWI-Therapie. Seit September 2001 hatte ich keinen nennnenswerten Schub mehr.
Mein Krankheitsverlauf nach Silvester 2000 (MS/Lupus erythematodes) bis Ende 2001
August 2000:
leichter Schub
Januar 2001:
Vier Wochen Krankenhaus: Diagnose Lupus erythematodes, wahrscheinlich keine MS. Bestätigung durch eine neurologische Klinik. Symptome: Nierenentzündung, Herzbeutelentzündung mit Wasser im Herzbeutel, heftige Schmerzen an den Gelenken, Raynaud-Syndrom, Entzündungen der Mundschleimhaut
Februar 2001:
In der neurologischen Klinik und der Rheumatologie wird untersucht, inwieweit meine Beschwerden mit der MS oder mit dem Lupus erythematodes zusammenhängen. Diagnose: MS und Lupus erythemtodes. Mir wird dort aufgrund dieser Diagnosen Imurek verschrieben.
Juni 2001:
Mir wird bei einem weiteren Klinikaufenthalt gesagt, dass meine MS gestoppt sei durch das Imurek. Keine Veränderung im Juni-MRT zum MRT vor vier Monaten. Wobei ich nicht sagen kann, wie mein MRT im den Jahren davor ausgesehen hat. Es existiert kein MRT aus der Zeit zwischen 1998 und 2001. Diagnose: MS, wahrscheinlich kein Lupus. Imurek wird beibehalten. Kortison auch.
Im Juli/August 2001:
Sicher ist, dass meine „gestoppte“ MS einen Schub hatte. Ich hatte Schwierigkeiten beim Schreiben mit der rechten Hand, leichte Probleme beim Sprechen und beim Gehen (rechtes Bein) und meine Belastbarkeit hatte wieder rapide abgenommen. Ich war ständig müde und schlief sehr viel. Nach Wolfgang Weihe ist ja die Müdigkeit das Kernsymptom bei der MS.
September 2001:
Störung der Tiefensensibilität am linken Arm (finde meinen linken Arm nicht mehr, wenn ich ihn nicht sehe). Schreiben mit der rechten Hand ist fast nicht mehr möglich. Sehr heisse Hände. Taubheitsgefühl ist wieder da. Durchhaltevermögen etwa zwei Stunden.
Reha in Allensbach: Behandlung mit Ergotherapie. Meine Symptome sind bis auf ein leichtes Taubheitsgefühl in den Händen wieder zurückgegangen.
Nehme kurz vor Beginn der Reha Kortison (50 mg am Tag). Am Ende der Reha wird angefangen, es langsam wieder auszuschleichen bis auf die Erhaltungsdosis für den Lupus (5 mg).
Mein Krankheitsverlauf bis Silvester 2000 (MS)
April 1997-Juni 1998: krankgeschrieben.
Zeit, die für mich notwenig war, mich mit der MS auseinanderzusetzen. Eine Behandlung mit Kortison habe ich abgelehnt und machte stattdessen eine Psychotherapie (über zwei Jahre).
Meine Gehstrecke ist kürzer geworden....je nach Befindlichkeit kann ich mehrere Kilometer laufen, manchmal bin ich auch schon nach 500 m am Ende angekommen. Mein Durchhaltevermögen beläuft sich auf etwas mehr wie vier Stunden.
Seit meinem ersten offiziellen Schub hatte ich zwischendurch noch mehrere kleinere, die mich aber nicht belasteten und ohne bleibende Behinderungen waren.
November 1999:
Sehnerventzündung auf dem linken Auge mit fast vollständigem Verlust der Sehkraft. Behandlung ohne Kortison. Beginn meiner Weihrauchtherapie. Meine Beschwerden gingen wieder vollständig zurück.
März 2000:
Gefühlsstörung in der linken Gesichtshälfte nach der Reduzierung meiner Weihrauchtabletten. Nach der Erhöhung der Tablettenanzahl ging die Gefühlsstörung wieder zurück.
Extreme Müdigkeit und Kribbeln am ganzen Körper nach der Reduzierung meiner Weihrauchtabletten. Nach der Erhöhung gingen diese Symptome nicht mehr zurück. Es kamen noch extreme Schmerzen an den Gelenken hinzu. Dieser Schub war wohl kein MS- Schub, sondern die Auswirkung vom Lupus Erythematodes – der zweiten Autoimmunkrankheit, die bei mir dann im Januar 2001 diagnostiziert wurde.
Im August 2000 bin ich wieder ziemlich schnell müde....das kommt vom Wetter....sagen bestimmt jetzt einige, das hab ich auch immer wieder. Mag schon sein. Aber wenn dann so der ganzen Körper kribbelt, das ist dann schon sehr MS-ähnlich. Mein damaliger Hausarzt wollte mir jetzt ein Interferon/Betaferon verschreiben. Ich kenne (durch die Mailingliste) sehr viele persönliche Berichte von Leuten, die Interferone nehmen....manche vertragen sie super und es hilft ihnen. Die Schübe werden weniger und die Entzündungen gehen zurück, der Verlauf geht langsamer voran und dadurch auch die Behinderung....andere aber werden kränker dadurch oder haben sehr starke grippeähnliche Nebenwirkungen und sind noch lange nach dem Spritzen total erschlagen. Ich habe mich gegen Betaferon entschieden.
Medikamenten-Studien sind in meinen Augen nicht unbedingt die objektivsten. Jeder Pharmakonzern versucht, sein Medikament möglichst erfolgreich zu verkaufen. Und dann die Erfolge auch möglichst positiv darzustellen. Ich habe mich für ein anderes Medikament aus dem Bereich der Schulmedizin entschieden, wenn ich denn eines nehmen werde. Aber jetzt im Moment will ich noch nicht. Ich bevorzuge vorerst die Einnahme von Weihrauchtabletten. Wobei ich hier niemandem einreden möchte, dass mein Weg der Beste ist. Es gibt wohl schon wieder neue Studien, die besagen, dass Leute, die schon sehr frühzeitig mit dem Spritzen der Interferone /Betaferon beginnen, nachgewiesenermaßen weniger Behinderungen/Schübe haben und eine Abnahme der Verschlechterung einer Hirnatrophie durch die Krankheitsaktivitäten im Gehirn bewirken....festgestellt im MRT.
Hier mal ein Ausschnitt aus der Ärztezeitung:„Betainterferone gelten demnach als Basistherapeutika für die immunmodulierende Therapie bei schubförmiger MS. In Deutschland gibt es derzeit drei zugelassene Präparate dieser Art: Betaferon®, Avonex® und Rebif®. In drei großen randomisierten doppelblinden placebokontrolliertenStudien konnten mit allen drei Präparaten die Schubfrequenz und die kernspintomographisch gemessene Krankheitsaktivität signifikant gesenktwerden, sagte der Neurologe. Die Behandlung sollte möglichst frühzeitig nach Diagnosestellung beginnen.“
Und noch etwas: Quelle: medpoint.ch ....“die Behandlung mit Betaferon® ® reduziert die Schäden der an sekundär progredienter Multipler Sklerose (SPMS) leidenden Patienten erheblich, und die gesundheitsbezogene Lebensqualität bestätigt neben der Reduzierung der Entwicklung von "schwarzen Löchern" ausserdem die Wichtigkeit von Betaferon® bei der Reduktion der Schubratesekundär progredienter Multipler Sklerose......“
Das sind jetzt die positiven Berichte aus Studienergebnissen....für mich spielt aber auch eine Rolle, wie Menschen, die diese Medikamente nehmen, damit zurecht kommen....und da kenne ich eben einige, bei denen dieses Medikament recht negative Auswirkungen gehabt hat....klar, das gibt es beim Weihrauch bestimmt auch...eigentlich bei jedem Medikament. Das ist so die typische Behandlung bei der MS...eigentlich muss jeder für sich selber ausprobieren, was ihm gut tut. Es gibt kein Mittel für alle. Ich werde bei verschiedenen Leuten mal anfragen, ob ich ihre Erfahrungen mit Interferonen hier auf meine Seite stellen kann. Interessant in diesem Zusammenhang ist die unten links stehende Internet-Seite, mit den verschiedenen Lebensläufen von MS-Kranken, auf der unter anderem darauf eingegangen wird, welches Medikament der Einzelne nimmt oder schon genommen hat. Dabei sind auch Alternativtherapien mit eingeschlossen. Wobei die Schulmediziner davon nicht so sehr erbaut sind....Interferone sind bei diesen Lebensläufen nicht so stark vertreten....mehr das neue Medikament Copaxone, das täglich gespritzt wird, aber viel weniger Nebenwirkungen zu verzeichnen hat.
Februar 2003: Es gibt eine neue Studie, die besagt, dass die Wirkung von Betaferon nur in der ersten zwei drei Jahren so gut ist. Dass aber jetzt festgestellt wurde, dass die Wirksamkeit mit der Dauer der Einnahme wieder abnimmt. Die Richtigkeit der Ergebnisse dieser Studie wird aber von den Betaferon-Konzernen in Frage gestellt.